Společnost a sponzoři

Není mnoho podobných událostí potkávajících lidi na jejich cestě životem, jakou je mukopolysacharidosa. Lze bez nadsázky a velkých slov říci, že představuje jednu z nejtěžších životních zkoušek, které mohou člověka potkat. Množství bolesti a utrpení nelze poměřovat, leč mukopolysacharidosa jich přináší měrou vrchovatou. Každému, kdo o nemoci něco ví, nebo si jen přečte několik stránek tohoto zpravodaje, je zřejmé, že vydržet několikaletou péči o těžce nemocné dítě je pro rodiny nesmírně těžké. Dříve či později většina rodin s nemocnými dětmi poznává, že se nelze obejít bez pomoci nejrůznějšího charakteru. I když se rodina absolutně přizpůsobí projevům a potřebám nemocného dítěte (a je to základní podmínka života s mukopolysacharidosou), zůstává prostor pro pomoc řady lidí. Pomoci může:

• zájem a vlídné slovo.
• diskrétní mlčení stejně jako aktivní podpora.
• učitelka v mateřské školce, která zařadí nemocné dítě do kolektivu dětí a umožní tak mamince dítěte alespoň na čtyři hodiny denně "vydechnout".
• lékař, který, přestože zpravidla o nemoci mnoho neví, zjistí potřebné informace a indikuje léky a prostředky, které život nemocnému dítětí ulehčí.
• spolužáci sourozenců nemocných dětí tím, že se jim nebudou krutě vysmívat kvůli nemoci jejich bratříčka či sestřičky.
• novináři tím, že na úděl rodin s dítětem nemocným mukopolysacharidosouukazují.
• každý, kdo přispěje na některé z programů činnosti Společnosti pro mukopolysacharidosu.

 Společnost je charitativním občanským sdružením. Část jejich příjmů tvoří dotace státu, které prostřednictvím ministerstva práce a sociálních věcí a ministerstva zdravotnictví v grantovém řízení, po splnění přísných podmínek , přispívají na některé činnosti - ovšem maximálně do výše 70% nákladů. Jestliže Společnost pořádá rehabilitačně-terapeutické setkání rodin z celé České republiky činí dotace vzhledem k pravidlům maximálně 20 - 30% nákladů setkání. Přitom každý jistě pochopí, jak je pro dvacet rodin bydlících ve všech koutech valsti důležité se alespoň na tři či čtyři dny v roce sejít a informovat se - o životě, ale zejména o nemoci. Společnost pravidelně informuje na svých webových stránkách o hospodářském výsledku za daný kalendářní rok. Dárce, který lze identifikovat, informuje osobním dopisem. Naše organizace nemá žádný administrativně-byokratický aparát. Jsme svépomocným sdružením a všechny získané prostředky jsou určeny na náklady projektů Společnosti (viz výše).

Pomoc každého z Vás bude určena dětem, které jsou v současné době se svými rodinami ve Společnosti pro mukopolysacharidosu. Mimo ně žije v České republice ještě několik dalších. Společnost každoročně oslovuje lékaře s prosbou o předání kontaktu. Věříme, že se další rodiče, třeba po seznámení se zpravodajem, rozhodnou využít možností, které Společnost nabízí.