O mě

Jmenuji se tedy Bára, je mi necelých 19 let a se svojí mamkou bydlím ve vesnici, která se nachází nedaleko Trutnova. Narodila jsem se tedy v roce 1991 mým rodičům už jako druhá dcera, doma na mě již čekala starší sestra Pavlína.

JAK SE VLASTNĚ PŘIŠLO NA MOJÍ NEMOC?

Vše to začalo, když mi byly asi 4 roky. Rodiče si postupně všímali jistých rozdílů ve vývinu oproti mé sestře. Zpozorovali, že mám nohy do tvaru "X" a hrudník je trochu deformovaný. Zašli tedy se mnou k doktorce, ta nás poslala na ortopedii. Na ortopedii nám bylo sděleno, že mám pouze ploché nohy a hrudník se prý časem srovná. Zdravotní stav se ale nelepšil, ba naopak. Vydali jsme se tedy za doktorem do Janských Lázní, který poprvé upozornil, že by mohlo jít o genetickou poruchu a poslal nás na genetické vyšetření do Hradce Králové. Zde jsem byla důkladně vyšetřena všemožnými odběry (krev, moč atd.) a celá moje rodina netrpělivě čekala na výsledky. Po nějaké době se nám ozvali s podezřením na nemoc mukopolysacharidosu a poslali nás na vyšetření do metabolického centra ke Karlovu v Praze k docentu Zemanovi. Docent Zeman tuto diagnózu potvrtdil a rodičům vysvětlil vše o této nevyléčitelné nemoci a poskytl jim kontakt na Společnost pro MPS. Pro rodiče bylo zjištění šokující a moje sestra mě "brala" jako zdravou.

ŠKOLKA A ŠKOLA

Chodila jsem do školky se zdravými dětmi, jen když se šlo na procházky, musela se o mě postarat babička, která bydlela také v Radvanicích. Nikdy sem to nechápala, proč mě nechtěli brát sebou, asi to bylo tím, že by museli brát kočárek. Teď si však matně vzpomínám, že do té samé školky chodil ještě jeden kluk, kterého taky musely vozit v kočárku. Vždy mě ve školce bavilo, jak jsme si mohli hrát s kočárkama, s kuchyňkou, ale hlavně si nejvíc pamatuju na bílý domeček s červenou střechou, který měl žlutá vrátka a uvnitř něj byl malý modrý stoleček s židličkou a nad stolečkem byl bílý telefon s červeným sluchátkem.

Bylo mi i umožněno chodit do ZŠ v Radvanicích. Rodiče nebo sestra mě ráno vozili do školy na kočáru, protože škola byla pro moje nohy daleko. Od 4. třídy jsem byla uvoněna z tělocviku (měla jsme zakázano od doktora cvičit ve škole kvůli pátěři) a tak jsem na vyšším stupni chodila o hodinu dříve domů, což některým mým spolužákům přišlo nefér. V hodinách jsme také chodily na sběr léčivých bylin, ale já zůstávala vždy v jiné třídě. Ve škoe jsem dostávala dvoje učebnice, abych je nemusela nosit v tašce. 

V déváté třídě jsem si podala přihlášku na Obchodní akademii pro tělesně postižené. Studuji zde pětiletý obor Obchodní akademii ukončený maturitou. Některé předměty mi jdou a jiné ne. Jsem již ve třetím ročníku a začínám malinko uvažovat, co bych chtěla po maturitě dělat, ale ještě si nejsem jistá. Studovat se mi už moc nechce, musela bych asi do Prahy. Možná že si najdu nějakou práci, která by mi vyhovovala a byla dobře placená - to vše se uvidí časem, zatím mám na to ještě čas se rozmyslet.

Vždy jsem chtěla jezdit na tábory se sestrou, jenže to nešlo a tak rodiče našli kontakt na tábory pro tělesně postižené a já s radostí začala jezdit. Začala jsme jezdit od osmi roků. Poznávala jsem tu spoustu lidí, ať už tělesně či mentálně postižené, mezi ktrými jsem si našla spoustu přátel. Na tu dobu jsem jakoby "vypadla" z reality. Nikdo neřešil, jestli je malý a jestli chodí, ale navzajem jsme si pomáhali. 

Když jsem byla v 5. třídě byla jsem s rodinou v Chorvatsku. Bylo tam hezky, ale na mě tam bylo moc teplo. Před dvěmi lety jsem s makou a našimi známými byla navštívit termální lázně v Maďarsku, kde mě udivovalo, že nikdo neuměl pořádně německy. Letos pojedu zase na 14 dnů na tábor a pak s mamkou někam na dovču, tentokrát ale po Česku.