... a veřernost

SPOLEČNOST PRO MPS A VEŘEJNOST

Pro rodiny těžce nemocných dětí není právě jednoduché o svých problémech otevřeně hovořit. Jejich touhou a snahou je žít jako normální rodina, ale nemoc je bohužel natolik závažná, že je tato snaha ve většině případů skutečně marná. Nicméně mukopolysacharidosa stejně jako další nemoci k životu patří a bylo by pokrytecké tvářit se že ne. Z tohoto důvodu se Společnost pro MPS staví kladně k veškerým akcím, které pomáhají informovat veřejnost o této nemoci. Zvýšení informovanosti o této nemoci má několik významů. Nejednou mohli touto cestou další rodiny nalézt kontakt se Společností pro MPS, mnohdy, déky odhalení pravdy a projevech tohoto onemocnění, se i lidé z okolí postižených rodin naučili respektovat jejich problémy a co víc - i pomáhat. Jednou z nejvýznamnějších akcí, které se Společnost pro MPS zúčastnila, byl 4. ADVENTNÍ KONCERT 1997, vysílaný Českou televizí přímým přenosem z Královské kolegiální Kapituly sv.Petra a Pavla na Vyšehradě.

Dále jsme přijali nabídku televize Nova a vystoupili jsme v pořadu ÁČKO.

Neméně významné byly i rozhovory některých z nás do rádia a příspěvky do novin a časopisů.