... a život s ní

Vítejte na mém webu

Zdravím Vás a chtěla bych Vás všechny, co jste právě navštívili tyto stránky seznámit s nemocí, která se nazývá Mukopolysacharidosa. Touto nemocí trpí dítě již od narození, ovšem ve většině případů se začne projevovat až kolem třetího roku. Asi se ptáte, co to vlastně Mukopolysacharidosa je? Je to vlastně smrtelně dědičné onemocnění, kterým trpí převážně děti. Tato nemoc má několik syndromů, které se dělí třeba na lehčí a těžší formu. Žádný rodič neví, jak se u jeho syna či dcery bude tato nemoc vyvíjet, proto je to pak pro ně mnohdy těžké. Proto existuje Společnost pro MPS, která vznikla jako dobrovolné charitativní sdružení. Moto této Společnosti je "Není naděje, zbývá láska". Rodiny ze Společnosti se schází 2x do roka (na jaře a na podzim) vždy v nějakém hotelu ať už na Moravě či v Čechách.

 

Anketa

Slyšel/a jsi někdy o této nemoci?

Ne, nikdy jsem se s ní nesetkala. (82)
32%

Něco málo sem slyšela. (64)
25%

Ano, touto nemocí trpí příbuzní/známí. (66)
26%

Nezajímá mě to. (43)
17%

Celkový počet hlasů: 255

Vyhledávání

Kontakt

Barbora Klucká https://www.facebook.com/barbucha.klucka